Kidney patients rally for more disease research and innovation

WASHINGTON, November 8, 2021 / PRNewswire / – The American Association of Kidney Patients (AAKP), the largest independent organization of kidney patients in the country, recently held its 46e Annual National Patient Meeting, a virtual experience that broke all previous attendance records and engaged kidney patients through United States and more than 25 countries. A total of 60 national and international expert speakers participated, including patient advocates, expert patients, and other leading influencers from key sectors including government, medicine, academia, research centers and industry. Throughout the meeting, patients with kidney disease and their allies supported innovations in kidney care by contributing their unique and invaluable patient knowledge. Additionally, attendees could build their own ‘after hours’ session from over 45 webinars and sessions on issues such as clinical trials and diversity, home dialysis therapies, COVID-19, alumni. fighters and diabetic kidney disease. The event agenda and all general, breakout and training sessions for the 2021 Patient Meeting are available on demand through the AAKP website and AAKP YouTube Channel.

The AAKP is known nationally and internationally for its aggressive advocacy on behalf of kidney patients and their right to choose treatment care in consultation with the physicians they choose to care for them. The Association defines high-quality renal care as rapid, interference-free access for patients to innovations in prevention and treatment that enable patients to remain healthy, independent, and able to pursue their goals and aspirations. life, including a rewarding job and career, homeownership, and supporting a family and securing retirement.

The event showcased the latest innovations in kidney research and treatment, including advancements in home therapies; the future of organ transplantation; rare and genetic diseases that cause kidney disease; progress in diabetic kidney disease (DKD) and acute kidney injury (AKI); and discussions related to incorporating artificial intelligence and machine learning into the diagnosis, care and treatment of kidney disease. In 2015, AAKP established its Patient Education and Research Center to respond to participating patient service requests, data insights and data analysis, as more and more leaders in innovation, entrepreneurs, investors and companies are entering the renal space to launch new care and treatment solutions for the Fatal Disease. The AAKP database and its deep reach within the patient community has helped place kidney patients at the center of government and industry research initiatives, technical assessment committees, advisory committees, market analyzes, policy roundtables and clinical trials.

During the opening session, Fokko Wieringa, principal scientist for the IMEC of the Netherlands, and Henning Søndergaard, home dialysis patient and psychologist affiliated with the Danish Kidney Foundation, commented on the lack of innovation in modern kidney dialysis. Søndergaard described dialysis, saying: “It’s the same technology they used 50 years ago. It amazes me. If the innovation in consumer electronics had been the same for dialysis machines, my laptop or cell phone, for that matter, would be the size of four New York City blocks. “Søndergaard is a member of the European Alliance for Kidney Health (EKHA) ‘Revolutionary Innovation’ working group and works closely with Fokko Wieringa and other leading European scientific, medical and private experts on breakthrough renal therapies, including efforts aiming to develop a kidney. As part of their global efforts, AAKP announced a formal partnership with EKHA and the European Kidney Patients Federation (EKPF) on the occasion of World Kidney Day 2021, designed to accelerate the growing international network of patient consumers demanding greater innovation in kidney care, including portable and implantable artificial devices.

In 2019, AAKP declared 2020-2030 The decade of the kidney ™ prioritize investments in kidney disease research and support the development of new diagnostics, devices and biologics to fight the disease, which affects nearly 40 million Americans, including 400,000 on dialysis and more than 100,000 awaiting kidney transplant. Since 2018, the AAKP has organized the largest non-partisan voter registration campaign within the kidney stakeholder community, KidneyVoters ™, which aims to identify 500,000 KidneyVoters ™ by 2024. Both The decade of the kidney ™ and KidneyVoters ™ efforts are designed to encourage nationally elected and appointed leaders to ensure that kidney patients and their families expect major changes to the status quo of kidney care, which is currently characterized by outdated technology, central renal care and high death rates.

Three winners of the KidneyX 2021 Prize, the internationally renowned renal treatment innovation competition that is a partnership between the American Society of Nephrology and the United States Department of Health and Human Services, have been included in the program. AAKP meeting. KidneyX speakers were Shuvo Roy, PhD, Technical Director, The Kidney Project, and Professor in the Departments of Bioengineering and Therapeutic Sciences and Surgery, the University of California San Francisco; David KC Cooper, MD, PhD, Co-Director, Xenotransplantation Program, University of Alabama, Birmingham Medicine School; and Dr. Fokko Wieringa, PhD, also affiliated with the Dutch Kidney Foundation and The Kidney Health Initiative.

The event included sessions focused on COVID-19[feminine et les mises à jour des patients rénaux, y compris les dernières informations sur l’impact de la variante Delta et les vaccinations à la troisième dose fournies par Robert Montgomery, MD, DPhil, FACS, patient transplanté cardiaque et président du département de chirurgie, directeur du NYU Langone Transplant Institute. Le Dr Montgomery a attiré l’attention internationale pour sa récente expérience réussie de xénotransplantation et participera à un programme gratuit 11 novembre 2021, webinaire AAKP sur le thème “Innovation en transplantation : Xénotransplantation” (cliquez ici pour vous inscrire). Les fonctionnaires des agences fédérales participant au programme comprenaient Paul Palevski, MD, Directeur adjoint du programme des maladies rénales et de la dialyse du Département des anciens combattants des États-Unis, professeur de médecine, Université de Pittsburgh School of Medicine, et le président de la National Kidney Foundation; Ivonne H. Schulman, MD, directeur de programme, Études translationnelles et cliniques sur les lésions rénales aiguës, Instituts nationaux de la santé (NIH), Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK), Division des maladies rénales, urologiques et hématologiques (KUH) ; Diamant mat, MD, PhD, CMO, Centre d’excellence en santé numérique, US Food and Drug Administration ; et Shannon Novosad, MD, MPH, LCDR, médecin, Division de la promotion de la qualité des soins de santé, Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

La réunion a également fourni aux patients atteints d’insuffisance rénale, aux familles et aux professionnels de la médecine rénale 12 séances de formation pratique sur les compétences et la technologie en matière de plaidoyer par le biais du Centre d’engagement et de plaidoyer des patients de l’AAKP. Le Centre, fondé en 2015, a élargi l’impact local de l’AAKP sur les questions politiques et législatives au Congrès et dans les 50 États en formant des défenseurs des patients à l’analyse des politiques et aux tactiques locales. Les sessions de formation aux compétences de 2021 comprenaient : « Comment être un participant efficace aux essais cliniques et aux efforts de recherche » par Tonique Scott, président et fondateur, BridgeView Strategies ; “Formation pour l’organisation des patients et des familles dans le cadre du programme d’inscription des électeurs KidneyVoter ™ de l’AAKP” par Erin Kahlé, AMP, CNP, directeur des informations sur les patients, de l’analyse des données et du plaidoyer de l’AAKP ; “Étapes pratiques pour partager VOTRE histoire pour aider à trouver un donneur d’organe vivant” par Risa Simon, ambassadeur de l’AAKP, fondateur de la TransplantFirst Academy et receveur de greffe préventive ; “Les dix principales choses à savoir pour être efficace devant la caméra – Du zoom aux interviews dans les médias” par Jonathan Saint-Jean, Propriétaire et rédacteur en chef, Briar Patch Media, LLC, et partenaire média stratégique national de l’AAKP ; et “Comment être efficace avec la vidéo sur les médias sociaux” par Taux de Jennifer, Responsable Marketing et Communication de l’AAKP. Ces sessions de compétences ont complété huit sessions de compétences AAKP menées en 2020 qui sont largement partagées entre les défenseurs des patients et disponibles ici. Depuis 2018, l’AAKP a mené le premier et le plus grand effort d’inscription des électeurs non partisans des patients rénaux et des familles, KidneyVoters™, et vise à mobiliser 500 000 KidneyVoters d’ici 2024.

Président de l’AAKP Richard Chevalier, un ancien patient en hémodialyse et actuellement greffé depuis 14 ans, a déclaré : « Depuis plus de 50 ans, les patients volontaires de l’AAKP unis aux côtés des professionnels du rein ont mené la lutte pour une plus grande innovation en médecine rénale en organisant un soutien de base pour plus d’investissements dans la recherche rénale, les produits En tant que fervents partisans du pouvoir des individus et des partenaires du secteur privé à développer des solutions de soins, nous apprécions notre base croissante de donateurs individuels et de sponsors majeurs, dont le soutien a été utilisé pour fournir des programmes éducatifs de fond et une formation aux compétences de plaidoyer. Chevalier est consultant pour les petites entreprises et instructeur en stratégie d’entreprise à Université d’État de Bowie (BSU) et un ancien membre du personnel du Congrès et agent de liaison avec le Congressional Black Caucus. Lire celui de Richard Knight Remarques de clôture du deuxième jour.

Président de la politique et des affaires mondiales de l’AAKP Paul T. Conway, un ancien patient de dialyse péritonéale et receveur de greffe de rein de 24 ans, a déclaré : « En tant qu’utilisateurs finaux et bénéficiaires d’innovations thérapeutiques, les consommateurs de patients atteints de rein sont les parties prenantes les plus importantes dans toutes les discussions liées à la législation, aux réglementations ou aux décisions de paiement qui ont un impact sur l’accès au marché Les maladies rénales sont à la fois un problème de santé et de main-d’œuvre, et comme notre 46e assemblée annuelle l’a démontré, l’AAKP a élargi nos capacités à influer sur les décisions politiques ainsi que notre capacité à fournir aux chercheurs et à l’innovation les données de haute qualité sur les patients qui sont les fondement de la prochaine génération de diagnostics, de thérapies et d’appareils rénaux. » Conway (lire l’article de CJASN) est un ancien chef de cabinet du département américain du Travail et siège au conseil de spécialité en néphrologie de l’American Board of Internal Medicine.

L’AAKP remercie les commanditaires de la réunion nationale des patients 2021 pour leur généreux soutien qui a permis à l’AAKP d’organiser la réunion virtuelle de cette année et de renoncer aux frais d’inscription, offrant ainsi un accès complet à cet événement à tous. Les sponsors Platine comprenaient Baxter International, Becton Dickson et Société, CareDx, Horizon Therapeutics, Medtronic, Natera, Otsuka Pharmaceuticals et Sanofi Genzyme. Les sponsors Gold comprenaient Akebia Therapeutics, Amgen, AstraZeneca et Novartis. Les sponsors argent comprenaient Travere Therapeutics et Vifor Pharma. Les sponsors Bronze comprenaient Aurinia Pharmaceuticals, Bayer Pharmaceuticals, CVS Kidney Care, Reata Pharmaceuticals et Vertex Pharmaceuticals. Les commanditaires étaient Humacyte, Outset Medical et Palladio Biosciences.

A propos de l’américain Association des patients atteints de rein (AAKP) : Depuis 1969, l’AAKP est une organisation dirigée par des patients qui mène des discussions politiques sur le choix des soins des patients rénaux et l’innovation en matière de traitement. En 1973, les patients de l’AAKP avaient collaboré avec le Congrès américain et la Maison Blanche pour commencer la couverture de dialyse américaine pour toute personne souffrant d’insuffisance rénale, un effort des contribuables qui a sauvé plus d’un million de vies. En 2018, l’AAKP a créé le plus grand programme d’inscription des électeurs sur les reins aux États-Unis, KidneyVoters. Au cours de la dernière décennie, les patients de l’AAKP ont aidé à obtenir une couverture à vie des médicaments de transplantation pour les receveurs de greffe de rein (2020) ; nouvelles politiques centrées sur le patient via la Maison Blanche Décret exécutif sur l’avancement de la santé des reins américains (2019); de nouvelles protections d’emploi pour les donneurs d’organes vivants du département américain du Travail (2018) ; et la législation du Congrès autorisant les greffes d’organes séropositifs pour les patients séropositifs (2013). Suivez l’AAKP sur les réseaux sociaux sur @kidneypatient sur Facebook, @kidneypatients sur Twitter et @kidneypatients sur Instagram et visitez www.aakp.org pour plus d’informations.

CONTACT AVEC LES MÉDIAS :
Taux de Jennifer
Responsable Marketing et Communication
(813) 400-2394
[email protected]

SOURCE American Association of Kidney Patients

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http://www.aakp.org


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